Il Saluto dei Past Presidenti

Se è vero che gli uomini e le comunità esorcizzano la precarietà dell’esistere e sconfiggono la irrevocabilità della morte solo entro l’orizzonte di un tempo strutturato è ancor più vero che il primo dovere degli uomini è quello di non dimenticare.
Solo quando la società riesce a tenere insieme passato e futuro attraverso i fili tenaci di una propria religione del tempo, misurata sul culto della tradizione e della memoria, è in grado di riappropriarsi della sua identità storica e culturale, e la dimensione mitica del tempo diventa garanzia della continuità della vita oltre il crinale dei limiti biologicamente determinati.
In una stagione come quella in cui viviamo, dominata dalla rapida e frenetica consumazione di ogni oggetto e di ogni esperienza, in un’epoca che assimila il
passato alla morte e riconosce la vita solo nel consumo dell’oggi, nell’evanescenza di un presente assoluto ed eterno, non sembra essersi più spazio, né tempo per la memoria. Eppure noi siamo fondamentalmente quel che ricordiamo e ciò che gli altri ricordano di noi.
Se c’è un dovere primario per una associazione nata nel nome di giovani vite rubate al mondo e del loro tragico assurdo destino, questo dovere è proprio quello di non dimenticare mai.
Non dimenticare per se stessi. Non dimenticare per gli altri. Non dimenticare perché il sacrificio di ieri possa aiutare il mondo ad evitarne altri domani.
E’ questo il messaggio che in qualità di Presidente dell’Associazione per bambini leucemici “Manuela e Michele” mi sento di lanciare oggi, in occasione del decennale della fondazione della stessa associazione, senza alcuna pretesa di protagonismo, con umiltà e in pieno spirito di servizio.
E’ appena il caso di ricordare l’impegno che l’associazione ha sempre profuso nel sostenere la ricerca scientifica, l’assistenza sanitaria e sociale agli ammalati e alle loro famiglie, l’impegno civile e le mille battaglie di civiltà sostenute per sconfiggere il silenzio e l’oblio sui problemi di un mondo fatto di sofferenza e di speranza, di vite spezzate.
Eppure, a guardar bene, questo mondo non è morto, ha vene sotterranee, scorre nei fiumi carsici della memoria, esiste e resiste come vitale e inderogabile ragione esistenziale, nei gesti e nelle parole di coloro i quali sono ancora padroni del tempo.

Gino Cillepi
 

L’Associazione “Manuela e Michele” nasce nel 1991 sulla spinta emotiva di eventi drammatici e per volontà di un gruppo di amici animati dalla voglia di reagire contro una malattia che stroncava tante giovani vite e di aiutare tutti coloro che avevano la sfortuna di incontrare sul proprio cammino la “Leucemia”.
Quando una famiglia riceve la visita non gradita della malattia, le ripercussioni non sono immaginabili.
Non si può riuscire a capire ne a spiegare quale stato d’animo si prova quando ci si sente dire: “suo figlio ha la leucemia”.
Crolla un mondo intero, mancano le parole ed il cervello sembra scoppiare.
Da quel momento non si è più la stessa persona e si comincia a vivere una realtà allucinante ed irreale, dove i problemi sono tanti e sembrano tutti insormontabili.
In questi momenti, avere qualcuno che si mette a tua disposizione per cercare di aiutarti, da un lato ti crea conforto, dall’altro, per certi versi, ti crea imbarazzo.
L’Associazione muove i primi passi seguendo un cammino inevitabile per quel periodo, cercando di soccorrere le famiglie che ad essa si rivolgevano supportandole soprattutto dal punto di vista economico.
Dieci anni fa, infatti, l’aiuto he le famiglie cercavano era essenzialmente economico e tutto ciò si riusciva a farlo con grande volontà e solidarietà.
Nel tempo, però, è cresciuta sia nella società, che nella mentalità di ognuno di noi, la maturità e la coscienza del valore dell’impegno civile da profondere.
Le Associazioni di volontariato he hanno sempre ricoperto un ruolo di supplente dello Stato , colmando i vuoti che si creavano tra la burocrazia ubblica e le esigenze della società civile, hanno capito che il loro compito doveva essere diverso: bisognava riuscire a far crescere una nuova maturità, la consapevolezza che era necessario invertire la rotta creando una cultura diversa che doveva spingere a meglio conoscere la malattia per esorcizzarla e capire che da questa si poteva anche guarire.
Era necessario spiegare che la leucemia non era un marchio infamante di cui vergognarsi isolandosi da tutti, bensì una realtà da conoscere per meglio fronteggiarla.
Tutto ciò portava alla necessità di fare un salto di qualità nella nostra attività, passando da un mero assistenzialismo, utile certamente, ad un’attività didattica, di sostegno psicologico della famiglia e di ricerca scientifica, nel nostro piccolo, per la spiegazione di certi fenomeni.
Questa nuova ottica, ha costituito un vero punto di svolta della nostra vita associativa.
Nel 1995 abbiamo incaricato un istituto scientifico di attuare una ricerca sul territorio per la scoperta di fattori inquinanti, atti a giustificare ed a comprendere un’elevata incidenza di alcune patologie tumorali nel triangolo di Lentini, Carlentini e Francofonte.
I risultati di quel progetto, da noi interamente finanziato, sono stati resi pubblici.
Da quel momento l’attività dell’Associazione si è sempre più rivolta a creare un punto di riferimento specializzato, anche nel collegamento tra le famiglie in difficoltà e gli istituti di cura.
Una sempre maggiore specializzazione è la sfida futura che l’associazione si prepara ad affrontare, senza mai dimenticare che, comunque, in certi momenti un sorriso amico è la prima e più importante medicina da somministrare alle persone in tali difficoltà.

Rosario Lo Faro
Past Presidente